我国的安宁疗护还处于起步阶段。图为2018年4月3日，南京丧葬4000253450昆明，一名入住安宁疗护病区的患者躺在病床上休息。 视觉中国 资料图
《“健康中国2030”规划纲要》提出，我国2016至2030年的健康主题是“共建共享、全民健康”。这期间，“要覆盖全生命周期，针对生命不同阶段的主要健康问题及主要影响因素，确定若干优先领域，强化干预，实现从胎儿到生命终点的全程健康服务和健康保障，全面维护人民健康。”
过去几十年间，我国婴幼儿死亡率得到大幅度降低，0岁组和5岁组平均预期寿命不断延长。与此同时，我国自2000 年进入传统意义上的老龄社会（即60岁及以上人口达到总人口的10%）以来，人口生育率水平持续下降，老龄化程度不断加深。但生命末期健康管理模式在我国尚处于起步阶段。面对数量逐渐增多的老年人口，我国社会从文化、立法和体制等方面还没有完全、快速适应老龄化带来的数量庞大的老年人口如何安老及濒死的问题。
本研究以我国老年人死亡质量现状的全面分析为研究起点，提出提高老年人死亡质量的政策思考。
一、老龄化带来的临终关怀问题
首先，人口老龄化特别是高龄化趋势明显且不可逆转。
我国（大陆地区，下同）人口老龄化呈现出绝对规模大、发展速度快、结构高龄化等特征。据第七次全国人口普查数据，2020年，我国65岁及以上老年人口已达1.9亿人，占总人口的13.5%。根据联合国开发计划署及国家统计局相关数据推算，2030年前后我国将进入深度老龄化社会，65岁及以上老年人口的占比将超过14%; 2040年前后将超过20%，进入超级老龄化社会; 2050年前后将超过25%，老龄化程度进一步加深。
其次，老年疾病谱转变为以慢性疾病为主的退行性疾病。
我国正处于健康转变的第三阶段，即退化和人为疾病期，心脑血管疾病、癌症等慢性病成为这一时期威胁人们健康的主要危险因素。据世界卫生组织下设研究机构发布的《2020全球癌症报告》（World Cancer Report: Cancer Research for Cancer Prevention），我国2018年癌症死亡病例数达290万例，占当年全球癌症死亡人数的30%。不仅如此，我国已经成为世界上认知症患者最多的国家，2020年已达1500万人。
慢性疾病的发生首先是由于平均预期寿命的延长，但也与久坐少动、营养过剩和精神压力大等现代生活方式紧密相关，其主要特点是不可逆转、不可治愈且带病存活时间长。对个体来说，由于罹患慢性疾病的时期占据生命长度较高的比重，所以这一时期的生活质量也深刻影响着个体生命的整体质量。
第三，临终前生活不能自理老人规模较大。
截至2019年底，我国失能老年人口超过4000万人;到2030年和2050年，将分别达到6168万人和9750万人。老年人一旦进入失能状态，大概率会维持这种状态直至临终，这将对家庭和社会形成沉重的照料和经济负担。我国失能老年人的规模之巨是进入老龄化社会中后期不得不面临的严峻社会现实，这对当前尚处于建设中的社会化长期照护服务构成了挑战。
从目前来看，我国应对老龄化挑战的主要障碍不全是“未富先老”，更重要的是“未备先老”或“慢备快老”。此种“未备”和“慢备”也体现在长期照护服务的相对滞后发展上，而临终关怀是这一服务体系的重要构成部分。在规模庞大的失能老人对医疗资源形成大规模挤兑之前，提前布局针对失能失智和临终老人身体照料和精神慰藉的长期照护相关设施和服务是非常必要的。
二、个体层面的老年人死亡质量现状
死亡是多维体验，死亡质量可以被认为是对临终阶段的生命质量及临近死亡的整个过程的整体评估与主客观感知。对死亡质量现状的分析可从个体微观和宏观环境两个层面进行。
从个体层面看，导致老年人死亡的原因有很多，但本研究关注的死亡质量议题不包括突发性事故、暴力性犯罪和自杀等导致的死亡。因此，死亡在本研究的语境中是因为衰老和疾病而走向临终的生命体验，是可以预期和准备的自然死亡经历。
结合中国社会科学院人口与劳动经济研究所研究员郑真真等学者的已有研究和调查数据的可得性，本研究将个体层面的死亡质量分为临终生活质量、临终状态（死亡时的状态）、死亡准备和死亡经历四个部分。
其中，临终生活质量是评估死亡质量的主要依据，可进一步细分为临终生活自理能力（不能完全自理或完全自理）、临终社会支持（家庭成员照料、非家庭成员照料、无人照料或无需照料）和死亡地点（家、医院、养老机构或其他地点）。值得注意的是，死亡地点也是评估临终生活质量的重要指标，多样化的死亡地点选择被视为高质量死亡的重要标志。临终状态则由去世时表情是否痛苦（痛苦或安详）来反映，死亡准备由去世前是否明确告诉过家人（是或否）来表征，死亡经历由有无死亡的梦境（是或否）来加以呈现。
本研究使用的数据来自2002至2018年中国老年健康影响因素跟踪调查（CLHLS）中对1998至2018年间去世老年人亲属的调查，有效样本为12429人。死亡调查登记表收集的主要信息包括: 死因、死亡地点、健康状况、生活自理能力、住院和卧床不起情况、健康服务利用情况、主要生活照料者等，此外还包括老年人临终前的婚姻、居住方式、社会保障、经济来源、家庭经济状况、去世前生活方式和居住环境等。这是迄今国内调查范围最广、追踪时间最长、收集信息最全面的死亡老年人专项社会科学调查。
本研究发现，从临终生活质量方面来看，高达82.34%的老年人在临终前生活不能完全自理，89.68%的老年人在临终前接受了家庭成员照料，87.31%的老年人在家中去世。
本研究还发现，我国老年人在临终阶段身体健康状况堪忧，死亡地点单一，并且临终前接受的照料多为非专业机构和个人提供的服务，社会化专业临终服务机构严重缺位。这背后既受到医疗保障和经济条件的限制，也受到中国传统文化“落叶归根”的影响。
从临终状态方面来看，37.29%的老年人在痛苦状态下离世，在65至79岁和80至89岁中高龄老年群体中，痛苦离世的老年人均多于安详离世的老年人。中国老年人距离高质量死亡的目标尚有相当大的距离。
从死亡准备方面看，80.78%的老年人去世前不会明确告诉家人，表明大部分的老年人及其家属无法提前进行死亡预案。从死亡经历来看，不到一成的老年人有明确的死亡经历（如出现死亡梦境），说明绝大多数的老年人对死亡是极度陌生和排斥的，这也间接导致了死亡准备的匮乏。
与此同时，需要认识到，死亡质量在不同群体间存在着显著差异，如不对不同群体进行分类识别与研究，容易造成医疗资源和公共服务配置的错配，降低政策执行的效能。
本研究发现，临终生活自理能力在不同年龄、不同性别和不同居住地的老年人之间均存在着显著差异。高龄、农村的女性老年人临终生活自理能力相对更差，是需要特别给予关注的群体。
临终社会支持在不同年龄和不同居住地的老年人之间差异明显：越是高龄的老年人，越是需要家庭成员和专业机构的照料; 农村老年人所获得的临终社会支持明显少于城镇老年人; 性别之间的临终社会支持差异较小。
关于死亡地点，不同年龄、不同居住地的老年人有着明显差别，在两性之间也有着一定的差别。本研究发现，越是高龄的老年人，“落叶归根”的想法越是强烈，表现为在家中去世的占比较高，65至79岁、80至89岁、90至99岁和100岁以上老年人的这一占比依次是79.28%、82.98%、87.82%和91.78%，呈逐渐上升趋势。
此外，尽管总体而言，无论农村还是城镇，老年人的死亡地点主要是在家中，但城镇老年人在医院和养老机构去世的比重远高于农村老年人，这一定程度上体现了医疗服务在城乡空间配置上的失衡。
在临终状态方面，越是低龄的老年人，死亡时越容易感到痛苦，可能的原因是觉得人生多有未尽的遗憾，还未做好充分的死亡准备，不愿过早离开人世; 男性老年人和女性老年人相比，前者在去世时的状态也可能更痛苦而非安详，这可能与男性老年人的寿命较短相关。
值得注意的是，尽管城镇医疗水平高于农村，但城乡之间老年人的临终状态并没有显著差别，反映出老年医疗资源并未恰当地用于缓解老年人临终时的痛苦，“死亡医学化”现象在城镇地区更为普遍。
在死亡准备方面，和临终状态相似，越是低龄、男性的老年人，越缺乏死亡准备。而死亡经历仅仅是在不同年龄的老年人之间存在着显著差异，性别差异和城乡差异则不显著。
三、宏观层面的老年人临终关怀现状
从宏观层面看，2015年英国经济学人智库（EIU）从姑息医疗环境、临终关怀人力资源、医疗资源可负担程度、护理质量和公共参与五个维度对全球80个国家和地区进行了死亡质量排名。结果显示，英国公民死亡质量位居第一，我国仅位列第71名。
我国的临终关怀（安宁疗护）服务体系建设最早可追溯至1988年，这一年，天津医学院成立了我国第一家临终关怀研究机构。此后的2001年，李嘉诚基金会捐资在内地启动了“全国宁养医疗服务计划”，推动临终关怀服务从理论探讨向临床实践转化。经过20年的发展，我国目前大约有38家宁养院，覆盖32个城市，为超过10万名患者提供了服务。
2017年1月，国家卫生健康委印发《安宁疗护中心基本标准和管理规范（试行）》及《安宁疗护实践指南（试行）》，用以指导各地加强安宁疗护中心的建设和管理，规范安宁疗护服务行为。这是国家首次从制度层面对安宁疗护进行规范。
目前，我国临终关怀服务已形成三种模式。一是以医院为中心的临终关怀机构，这是目前国内最为普遍的服务模式，但大多集中在北上广等一线城市，如北京朝阳医院临终关怀病区。二是以社区为中心的临终关怀机构，以北京的德胜社区卫生服务中心、上海市徐汇区华泾镇社区卫生服务中心为代表。三是家庭病床或居家临终关怀机构，这是最为贴合中国传统文化的临终关怀服务模式，不少地区已开始试点推广。
尽管如此，与截至2015年全球已有136个国家（地区）建立了安宁疗护机构、20个国家（地区）已把安宁疗护纳入国民医疗保险体系的现状相比，我国的安宁疗护还处于起步阶段，不仅学科建设、准入标准、用药规范、培训课程、质量管理体系等尚待建设，与之相配套的财政和立法支持也亟待完善。
随着癌症、阿尔兹海默症等需要临终关怀服务介入的疾病在老年人群体中的发病率逐年上升，叠加老年抚养比的急剧提升，国内快速增长的临终关怀服务需求面对稀缺而集中的临终关怀服务供给，仍有十分巨大的缺口。随着老龄化程度的加深，这一缺口还将进一步扩大。
此外，我国医疗资源配置还存在着突出的结构性矛盾，治疗不足与治疗过度并存。在中西部的少部分农村地区，依然存在着“因病致贫”、“因病返贫”现象。特别是在年轻劳动力外迁带来的留守和空巢背景下，部分农村老年人因为看不起病怕连累家人而选择自杀的现象也屡见不鲜。但与此同时，在医疗资源发达的东部地区，不少老年人是在医院重症监护室中与冰冷的机器相伴去世的，甚至最后时刻也无法与至亲告别。
最后，我国生死观教育也存在着明显短板。生死观教育在国内医学院尚未得到应有的重视，更遑论死亡观念在普通大众中的推广与普及。死亡在传统中国文化中依旧被视为禁忌，人们会主动地回避医院太平间、殡仪馆等地方，认为这样就可以远离死亡。无论在官方抑或民间、正式抑或非正式的教育体系中，死亡观教育的目标均尚未确立，教育内容还很不清晰。
总体而言，无论是个体层面还是宏观层面，我国老年人的死亡质量均亟待提升，这与临终关怀服务缺位、医疗资源配置失衡和生死观教育缺失等有重大关系。
四、提升老年人死亡质量的理念变革与政策创新
要提升老年人的死亡质量，首先需要理念变革。
中国的传统伦理及思想观念中存在一些有别于西方的模式。例如，在公共场合不得谈论死亡、临终之人甚至家属要适当地与社区隔离、亲人的悲痛需要隐藏起来。死亡在本土文化语境中往往携带着莫名的禁忌和无端的恐惧。如何合理地安置自己的恐慌与他人的哀伤，亟需理性观念的突破。
其次，明确死亡权也是人权之一
根据2014 年世界卫生大会的决议，死亡质量是不可忽略的人权之一。电击、心肺复苏及插管等现代医疗技术可以维持生命征象，使得生命在临床意义上得到延续。但这是否真正是临终者的愿望，一直存在很大争议。从某种意义上来说，这时是家属替代临终者本人行使了选择死亡方式和死亡地点的权利，临终者本人的意愿和权利则处于被剥夺或忽视状态。
生前预嘱应予以大力提倡。生前预嘱是人们在健康或者意识清楚时签署，旨在说明在不可治愈的伤病末期或临终时自主选择医疗护理的指示文件。生前预嘱并不提倡或者反对安乐死，也不属于临终关怀，其目的是强调实现个人对死亡方式的选择，是从生命伦理学的角度重视病患的尊严和选择的权利。
第三，开展死亡教育。
中国的传统文化中很少涉及关于死亡的教育。孔子的“未知生，焉知死”，是中国传统文化看待死亡和理解生命较为深刻的解读。在新的时代背景下，“未知死，焉知生”是透过死亡对生命意义的再认识。
死亡教育的本质即是生命教育，通过以下四个层面获得确立: 第一，获取关于死亡问题的认识; 第二，建立对死亡问题的个人看法与态度; 第三，获取处理死亡问题的技能，包括处理自身和他人的死亡; 第四，树立正确的死亡观，形成正确的关于死亡及生命的自我意识与价值观。
第四，构建安宁疗护体系。
安宁疗护既不会加速死亡，也不会延缓死亡，只是使得生命自然走向终点。其中最为重要的内容是减轻死亡时的痛苦。
原卫生部在全国范围内进行的癌痛现状调查显示，我国癌痛发生率为61.6%，其中50%的疼痛级别为中度至重度，30%为难以忍受的重度疼痛。疼痛管理是临终老年人迫切需要的服务。但在我国，由于担心包括吗啡在内的止痛药作为非法毒品滥用的问题，政府往往在这一问题上采取保守态度。大可不必如此。一个有力证据是，乌干达尽管2019年人均GDP不足800美元，却是疼痛管理做得最好的非洲国家。在这方面，我国理当借鉴他国经验，灵活变通处置。
第五，构建新殡葬理念和服务制度
逝者的殡葬活动在过去主要由以血缘关系为纽带的宗族安排及操持，发挥着凝聚家族和基层自治的重要作用。新中国成立后推移风易俗，逐渐建立了起一套殡葬服务制度及与之相关的公墓等殡葬设施。但殡葬领域保障不足、乱象丛生，已成为人生的最后之忧。新时代的新殡葬观念和服务制度亟待确立和构建。在人地矛盾日益突出的老龄化社会，应在保障殡葬活动文化属性的前提下，构建新时代具有文化内涵的殡葬礼仪，保障逝者的尊严，体现国家和民族的基本价值认同和文化特征。
（本文原题“中国老年人死亡质量的研究现状与政策应对”，原载《北京社会科学》2021年第6期。由作者进行大篇幅简化，具体技术细节请参考原文。重庆医科大学医学人文研究中心郭德君教授对本研究有重要贡献，特此鸣谢。）
